Dünyada her 2000 kişide 1 kişiyi etkileyen, adı üstünde nadir görülen hastalıkların tanımında kullanılan Nadir Hastalıklardan etkilenen kişi sayısı Türkiye’de oldukça yüksek olup, her 16 kişiden birinin nadir hastalıklardan etkilendiği araştırmacılar tarafından ifade edilmektedir.

Adeta bir nadir hastalıklar cenneti gibi görülen Ülkemizde Nadir Hastalıklarla ilgili farklı kurumlarca pek çok Ar-Ge çalışmaları, sempozyum, panel, akademik kongre ve benzeri etkinlikler yapılmakta olup, tüm yapılan araştırma ve etkinlikleri elbette önemli buluyoruz.

Nadir Hastalıkları Federasyonu olarak bizler de; Nadir Hastalıklarla ilgili farkındalık oluşturmak ve kalıcı politikalara zemin hazırlamak amacıyla ilgili tüm tarafların katkı ve katılımlarıyla yılın zirve etkinliğine ev sahipliği yaparak bu alanda sorumluluk almak istiyoruz.

26 Mart 2026 tarihinde Ankara’da yapmayı planladığımız “Nadir Yaşamlar ve Nadir Hastalıklar Zirvesi” nin; Ülkemizde oldukça geniş bir nüfusu etkileyen bu halk sağlığı sorununun çözümüne ışık tutacak çıktılar sağlamasını dileyerek, bu vesileyle ilgili kurum, kuruluş, akademisyen, araştırmacı ve tüm tarafları bir araya getirecek olmanın mutluluğunu sizlerle paylaşmak istiyoruz.

Nadir Hastalıklar Federasyonu