Dünyada yaklaşık her 2.000 kişiden 1’ini etkileyen nadir hastalıklar, tanımı gereği az görülse de önemli bir halk sağlığı sorunu olup, toplumsal etki alanına sahiptir. Türkiye’de yapılan araştırmalar, her 16 kişiden birinin nadir hastalıktan etkilendiğini ortaya koymakta ve bu alanın ülkemiz açısından ne denli öncelikli bir sağlık sorunu olduğunu göstermektedir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak; ülkemize ve geleceğimize etkisi büyük olan nadir hastalıklara dikkat çekmek, farkındalığı tüm kurumlar kapsamında artırmak, sürdürülebilir ve kapsayıcı politikaların gelişimine katkı sağlamak amacıyla çalışmalarımızı kararlılıkla sürdürüyoruz.

Bu doğrultuda, ilgili tüm paydaşların bilgi ve deneyimlerini bir araya getiren, ortak aklı besleyen ve çözüm odaklı bir diyalog zemini oluşturan zirvemize ev sahipliği yapmayı, önceki yıllarda olduğu gibi bu yıl da bir sorumluluk olarak görüyoruz.

18 Mart 2027 tarihinde Ankara’da gerçekleştirmeyi planladığımız III. Nadir Yaşamlar ve Nadir Hastalıklar Zirvesi’nin; geleceğimize ışık tutacak, somut ve yol gösterici çıktılar üretmesini temenni ediyor, bu vesileyle, ilgili tüm kurumları, kuruluşları, akademisyenleri, araştırmacıları ve alana katkı sunan tüm paydaşları bir araya getirecek olmanın değerini ve mutluluğunu sizlerle paylaşmak istiyoruz.