PROGRAM

NADİR HASTALIKLAR VE NADİR YAŞAMLAR ZİRVESİ

26 MART 2026, BİLKENT OTEL – ANKARA

09:30 – 11:00
AÇILIŞ VE PROTOKOL KONUŞMALARI
  • Deniz ATAKAY, Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı
  • Doç. Dr. M. Emin DEMİRKOL, Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürü
  • Osman Nuri ERDEM, Cumhurbaşkanlığı Strateji Başkanlığı Plan ve Programlar Genel Müdürü
  • Prof. Dr. Nuri AYDIN, İ.Ü. – Cerrahpaşa Rektörü, Üniversite Hastaneleri Birliği Derneği Başkanı
  • Prof. Dr. Necdet ÜNÜVAR, Ankara Üniversitesi Rektörü, Cumhurbaşkanlığı Sağlık Politikaları Kurulu Üyesi
  • Prof. Dr. Nurullah OKUMUŞ, Sağlık Bakanlığı Bakan Yardımcısı
11:00 – 11:15
ARA
11:15 – 12:30
PANEL-1
NADİR HASTALIKLARDA ULUSAL EYLEM PLANI ve SAĞLIK POLİTİKALARI
Moderatörler:
  • Prof. Dr. Onur Burak DURSUN, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (Nadir Hastalıklar Bilim Kurulu Üyesi)
  • Serkan ÖZORMAN, Nadir Hastalıklar Federasyonu
  • Gülnur GÖKMEN, Nadir Hastalıklar Federasyonu
Konuşmacılar:
  • Uzm. Dr. Murat GÜLŞEN, SHGM Nadir Hastalıklar Daire Başkanı
  • TİTCK Yetkilisi
  • Prof. Dr. Çiğdem Seher KASAPKARA, Gazi Üniversitesi Öğretim Üyesi
  • Dr. Özgür SEZER, Sağlık Bakanlığı Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürü
12:30 – 13:30
ÖĞLE ARASI
13:30 – 15:00
PANEL – 2
NADİR HASTALIKLARDA ERKEN TANI ve YENİLİKÇİ ÇÖZÜMLER
Moderatörler:
  • Prof. Dr. F. Duygu ÖZEL DEMİRALP, TÜSEB Biyoteknoloji Enstitüsü Başkanı
  • Prof. Dr. Ercan MIHCI, Çocuk Genetik Derneği Başkanı
  • Çiğdem SAV, Nadir Hastalıklar Federasyonu
Konuşmacılar:
  • Dr. İbrahim KARAKUŞ, S.B. Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Tetkik ve Teşhis Hizmetleri Daire Başkanı
  • Prof. Dr. F. Tuba EMİNOĞLU, A.Ü. Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü
  • Doç. Dr. Taha BAHSİ, Memorial Sağlık Grubu (Nadir Hastalıklar Bilim Kurulu Üyesi)
  • Uzm. Dr. Adnan KARAN, Sanofi Avrasya Nadir Hastalıklar Medikal Direktörü
  • Serap ÖZKURT KARAÇİÇEK, UCB Pharma Pazar Erişim, Sürdürülebilirlik ve Dış İlişkiler Direktörü
15:00 – 15:15
ARA
15:15 – 16:30
PANEL – 3
NADİR HASTALIKLARDA FİNANSMAN ve GERİ ÖDEME UYGULAMALARI
(Türkiye ve Dünya Perspektifi)
Moderatörler:
  • Prof. Dr. Zafer ÇALIŞKAN, Hacettepe Üniversitesi Öğretim Üyesi
  • Av. Güneş UYAR, Nadir Hastalıklar Federasyonu Genel Sekreteri
Konuşmacılar:
  • Osman Nuri ERDEM, Cumhurbaşkanlığı Strateji Başkanlığı Plan ve Programlar Genel Müdürü
  • Ayşegül GÜNBEY ÖZTEK, SGK, GSS Genel Müdürlüğü Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanı
  • Prof. Dr. Fulya İlgin GÖNENÇ, Medipol Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dekanı
  • Osman ŞAHİN, (Frontier View) Kıdemli Uygulama Yöneticisi
16:30 – 16:45
ARA
16:45 – 18:00
PANEL – 4
NADİR HASTALIKLARDA KORUYUCU HEKİMLİK ve SOSYAL UYGULAMALAR
(Genetik ve Yenidoğan Taramaları)
Moderatörler:
  • Prof. Dr. Mehmet GÜNDÜZ, Ankara Bilkent Şehir Hastanesi
  • Deniz ATAKAY, Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı
Konuşmacılar:
  • Uzm. Dr. Yüksel Hakan AYDOĞMUŞ, S.B. Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü Çocuk Ergen Daire Başkanı
  • Prof. Dr. Fatih ÖZALTIN, HÜGEN Müdürü (Hacettepe Ü. Genom Bilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araş. Merkezi)
  • Dr. Mehmet Rauf KARSLI, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Hukuk Hizmetleri Gen. Müdür Yard.
  • Milli Eğitim Bakanlığı
18:00 – 18:15
DEĞERLENDİRME VE KAPANIŞ KONUŞMALARI